乔蒂的家人拒绝接触他。
他们不拥抱他，也不和他握手，当他去亲戚家吃饭时，他会带上自己的盘子、勺子和杯子。他的家人不愿意和他分享餐具，因为他们害怕被他携带的病毒感染，HIV。NPR同意只用他的名字来识别他，以避免他在村庄中因诊断而遭受进一步的歧视。
九年前，乔蒂得知自己是HIV阳性。当时他是一名16岁的高中新生，刚刚开始与男孩和女孩发生性关系。他是巴拿马Ngäbe-Buglé土著地区约2500名被认为生活在HIV感染中的人之一，这一情况被流行病学研究的主要研究人员描述为该社区的“失控流行病”，以及该国卫生部的医生。
“Ngäbe-Buglé地区的HIV就像一颗已经爆炸的炸弹，”巴拿马城的非政府组织Probidsida的执行董事奥兰多·金特罗博士说，该组织是为生活在HIV和艾滋病中的人们提供支持的倡导团体。
根据巴拿马国家统计局的数据，2022年HIV是Ngäbe-Buglé地区居民的头号杀手，占该地区当年所有死亡人数的7%以上。在该地区的两个土著民族——Ngäbe和Buglé中，病毒对年轻人尤其致命。
根据巴拿马卫生部的数据，2023年该地区仅有225,000名居民，占巴拿马总人口的5%，但却占该国29岁及以下人群艾滋病相关死亡人数的30%。
感染人数持续上升。根据政府数据，2024年前10个月，Ngäbe-Buglé地区检测到258例新的HIV和艾滋病病例，发病率几乎是该国城市省份和巴拿马城大都市区的四倍。
是什么导致了Ngäbe-Buglé地区的这一疫情——在一个提供免费HIV预防和治疗药物的国家？
专家指出了多种原因。前往提供抗逆转录病毒治疗的HIV诊所可能很困难，或者支付前往这些设施的交通费用也很困难。他们还提到该地区缺乏性教育和避孕套使用率极低。
但主要原因是什么？是携带病毒所带来的社会污名，巴拿马城的戈尔戈斯纪念健康研究所的HIV和性传播感染流行病学研究员阿曼达·加布斯特说。
这种污名使得感染HIV的年轻男女不愿寻求药物治疗。她说，这种情况让人想起1990年代美国的艾滋病疫情，当时病毒是25至44岁公民的头号死亡原因。
“正如数字所示，这是一种非常关键和严重的情况，但我们作为一个国家并没有妥善评估或分析如何应对它，”金特罗说。“在2024年，没有人应该再因HIV而死。”
在家不受欢迎
当乔蒂告诉家人他是HIV阳性时，他的母亲禁止他回家，并与他断绝了联系。他现在独自生活，距离他童年家约半英里，住在一个由他的叔叔为他建的小单间小屋里，没有浴室。
“我离开家后，我妈妈把我曾坐的椅子扔掉了，还烧掉了我用过的盘子，”乔蒂说，他是一个身材瘦小、25岁、面部轮廓分明的年轻人。“我再也不受欢迎了。”
除了与HIV相关的污名，乔蒂与其他男性的性关系在Ngäbe-Buglé地区是常见的，尽管并不被社会接受，加布斯特和自1990年代以来一直与土著群体合作的巴拿马卫生部医生塞萨尔·甘特斯博士表示。
甘特斯说，在他位于太平洋沿岸的圣费利克斯诊所——为2700平方英里Ngäbe-Buglé地区提供服务的两家抗逆转录病毒诊所之一——大约90%的新诊断HIV病例都是发生在男男性行为者中。
“这造成了双重污名，你既不能公开你的性取向，也不能公开你是HIV阳性，”甘特斯说。“再加上Ngäbe-Buglé地区系统性缺乏避孕套使用，你就能理解为什么从小开始的事情会演变成流行病。”
乔蒂说，在他的家人拒绝他后，他停止了每天服用HIV药物，当时一位镇上的萨满鼓励他用传统药草的粉末、酊剂和茶来治疗病毒。传统医学在Ngäbe-Buglé地区是一种常见且免费的治疗选择，尤其是在远离卫生诊所的偏远村庄。
在乔蒂服用传统药物的两年里，他体重显著下降，虚弱到无法行走。当他学校的一位老师注意到他的虚弱状态时，她主动提出支付他的车费，让他去甘特斯的诊所恢复HIV药物治疗。
自从恢复HIV治疗以来，乔蒂体重增加，感觉又健康了。他每天晚上9点服用一次治疗HIV的处方药BIKTARVY；病毒在他的血液中已无法检测到。每三个月，他步行和乘坐公共汽车两小时前往圣费利克斯的抗逆转录病毒诊所补充HIV药物。
“我们发现，家庭歧视是你是否继续治疗的最强指标，”加布斯特说。“如果你有一个人，尤其是家里的一位，帮助你服药，那么你更有可能继续服药，因为你会感到更被接受。”
免费药物的成本
加布斯特解释说，阻碍Ngäbe和Buglé人群获取HIV药物的另一个主要障碍是旅行成本。
根据政府数据，2021年Ngäbe-Buglé地区是巴拿马13个省和地区中最贫困的，64%的居民生活在极端贫困中。该地区由密集的雨林和山地组成，从加勒比海岸几乎延伸到太平洋。该地区的村庄中，食品选择有限，电力、厕所和饮用水的获取也很少。
在该地区一些最偏远的村庄中，HIV的存在使得感染者必须长途跋涉——有时需要8到12小时的步行、骑马或乘坐公共汽车——才能到达该地区的两家抗逆转录病毒诊所之一。
“有些人凌晨两点就开始步行，如果运气好——如果不下雨，河水不涨到无法过河——他们就能准时到达诊所，”加布斯特说。
每三个月，Ito，一个身材高瘦、29岁的Ngäbe男性，携带HIV，开始五小时的跋涉，前往Pueblo Nuevo镇领取他的抗逆转录病毒药物。出于对歧视的担忧，NPR只用他的名字来识别他。
他村庄唯一的船只在早上5点出发，这意味着他必须在早上4点起床，乘船沿着雨林河流穿过山脉，然后乘坐一个小时的公共汽车沿着颠簸的沿海公路前往巴拿马加勒比海岸的Pueblo Nuevo镇。
由于诊所的HIV药物供应经常短缺，Ito必须尽早到达，以提高获得药物的机会。
这段通勤既艰难又昂贵。从他家到诊所的往返票价是32美元；Ito是一名全日制大学生，失业，在村庄里几乎没有工作机会。在一个平均月收入为40美元的地区，他常常向朋友、家人和同学借钱或请求捐助。
此外，考虑到该地区对抗逆转录病毒药物的需求增加，该省的两家HIV诊所经常面临药物短缺。
“在Ngäbe-Buglé地区，成为HIV阳性是很昂贵的，”加布斯特说。“即使你有钱去诊所，治疗的供应也并不总是有保障。”
在一个村庄需要一个团队
在巴拿马这个约450万人口的国家，只有16家诊所提供抗逆转录病毒治疗，根据卫生部的数据。这种资源的匮乏限制了政府卫生官员——例如在Ngäbe-Buglé地区的甘特斯——有效诊断和治疗HIV的能力。
甘特斯解释说，一旦在一个村庄发现HIV病例，他的诊所会派遣一个团队前往现场，对尽可能多的居民进行HIV检测。他说，他的团队试图确定潜在的“热点”位置，以便分发预防性药物（PrEP）和避孕套，以控制病毒的传播。在小城镇中，男性通常有多个伴侣——包括男性和女性——而且一夫多妻制很常见。
“这使我们能够向潜在的感染热点倾斜资源，以防止疾病的传播，”甘特斯说，他的诊所每年进行18,000次HIV检测，平均每天发现一个新感染。“我们必须传达病毒在镇上存在的信息，它可以通过避孕套和PrEP药物预防，如果被发现，可以通过每天服用药物来控制。”
“我们越是提高检测水平，就越能迅速结束疫情，”他说。“如果我们知道感染的最大集中地在哪里，我们就可以在该地区教育人们关于预防的选择，并告知他们如果疾病得到正确治疗，它是不可传播的且不致命。”
这种教育对Ito产生了影响。
“我知道我唯一不能做的就是停止服用药物，”Ito说。“但如果我没有资源支付去诊所的旅行，我该怎么去呢？别无选择，只能放弃治疗。”
亚当·D·威廉姆斯，驻墨西哥城的调查记者和通讯员，已在拉丁美洲报道超过15年。您可以在adamdwilliams.com查看他的作品。
本故事的报道得到了国际记者中心（ICFJ）健康创新奖学金的支持。
原始來源：NPR
https://www.npr.org/sections/goats-and-soda/2025/01/11/g-s1-41271/hiv-aids-panama-stigma