与狼疮共同生活:香港化妆师患有不可治愈的自身免疫性疾病,为同病患者赋予力量

香港化妆师沈蓝晶(Sapphire Shen)谈到了她的工作如何帮助她应对她一生的红斑狼疮。在被诊断出这种自身免疫性疾病之前,沈蓝晶被误诊了10个月。沈蓝晶创办了自己的业务,对自己选择的职业充满热情,并将其视为一种能够提升个人特点的艺术形式。在她的网站《我的红斑狼疮日记》上,沈蓝晶认为她的工作帮助拯救了她的生命。红斑狼疮可以引起一系列症状,从轻微到危及生命。沈蓝晶将这种疾病描述为“可怕”,因为它的不可预测性。这种疾病导致沈蓝晶不得不寻求治疗。为了提高对红斑狼疮的认识,沈蓝晶和其他两名患有红斑狼疮的患者在2017年成立了一个Facebook页面,后来发展成非营利组织《我的红斑狼疮日记》。该团体最近举办了一场时装秀,以红斑狼疮患者为模特。沈蓝晶希望赋予这些患者力量,鼓励他们充实地生活。

原始來源:南华早报

https://www.scmp.com/lifestyle/health-wellness/article/3262621/living-lupus-hong-kong-make-artist-incurable-autoimmune-disease-empowering-fellow-sufferers?utm_source=rss_feed